Родители двухмесячной Адисы Гармаевой, у которой спинальная мышечная атрофия (СМА) первого типа, продолжают упорную борьбу за жизнь малышки. Адисе срочно нужен самый дорогой в мире препарат – «Золгенсма». Он стоит баснословные 160 миллионов рублей, но один укол обещает избавление от СМА.
Как стало известно «Байкал-Daily», историей малышки заинтересовались в правительстве Бурятии. Помощь обещали сразу два заместителя председателя правительства республики. Один из них узнав об Адисе, лично обещал «сделать всё возможное».
- Надо действовать, чтобы запустить сбор на всю Россию, - заявил он в личной беседе.
Он также заверил, что сам занялся вопросом и «ищет помощь девочке».
Также, по информации «Байкал-Daily», помощь надеются получить и с другой стороны. Ещё один высокопоставленный бурятский чиновник связался с помощницей звезды шоу-бизнеса, уже можно, сказать, амбассадора Бурятии Сергея Зверева. Бурятская сторона просит Зверева добиться огласки на федеральном уровне, в частности, на центральных телеканалах. Надеются в Бурятии на телемост, благодаря которому об Адисе узнают телезрители со всей страны и смогут внести свой вклад в сбор.
Об истории маленькой Адисы, которой поставили страшный диагноз, Бурятия узнала меньше недели назад. Спинальная мышечная атрофия первого типа без лечения ведёт к параличу (интеллект при этом не страдает) и к мучительной смерти. Спасти ребёнка сможет всего один укол препарата «Золгенсма», но он стоит колоссальные 160 миллионов рублей. Поставить его нужно обязательно до двух лет. Если укол сделан в первые месяцы жизни, по развитию такие дети ничем не будут отличаться от здоровых.
- Время неумолимо работает против неё. Пожалуйста, поддержите нас! 160 миллионов – цена жизни нашей дочери. Каждый из вас может подарить Адисе жизнь, - просят родители малышки Арсалан и Дарима.
Пока идёт сбор денег на «Золгенсму», минздрав Бурятии закупает одну упаковку сертифицированного в России препарата «Спинраза». Она обойдётся в 6,2 миллиона рублей. Проблема в том, что это вещество постепенно выводится из организма. Так что в первый год лечения нужно ставить шесть уколов, а затем – три раза в год, но всю жизнь. Таких баснословных денег у Дарима и Арсалана не будет.
Препарат «Золгенсма» подарит спасение всего за один укол. Год назад первые дети получили терапию этим препаратом, не выезжая из России. Прежде родителям приходилось вывозить детей за границу. Годовалому малышу из Подмосковья жизнь подарил неизвестный благотворитель, внёсший сразу 140 миллионов рублей.
Сборы для Адисы продолжаются. Накануне сообщалось о собранных 12-ти миллионах, за сутки прибавилось ещё четыре миллиона. На сегодняшний день (меньше чем за неделю) собрали около 16 миллионов рублей. Нужно ещё 144 миллиона.
Жители Бурятии переживают за девочку. «Выздоравливай, солнышко, у нас всё получится!», «Необходимая сумма обязательно наберется. Адисочка, крошечка, будь умницей», «Милая крошечка, мы обязательно справимся», «Главное не останавливаться! Кто сможет, нужно скидывать ежемесячно, на постоянной основе, по чуть-чуть и мы точно сможем!», - пишут пользователи. В комментариях отмечаются жители Якутии, Калмыкии и других регионов.
Реквизиты для помощи
Моб. Банк: 89503863174
Номер карты Сбербанк: 2202201346432905 Дарима Андреевна Г.
счет в Сбербанке Адисы: 40817810709167640548 Адиса Арсалановна Г
Сбербанк папы Адисы
4173 9800 2831 5014
Моб.б 89516399101 Арсалан Юрьевич Г
Сбербанк дедушка Адисы
2202200830335574
Моб.банк
8 (902) 532-46-96
Андрей Анатольевич В
ВТБ: 4893470460105726
Моб. Банк ВТБ: 89503863174 Дарима Андреевна Г
Газпромбанк: 4249170443427962 Дарима Андреевна Г
Валютный счёт: 40817840109162100705 Дарима Андреевна Г
PayPal: garm_darima@mail.ru Дарима Гармаева
